Fort heureusement, en moyenne, seul 10 à 15 patients décèdent dans le service chaque année. Il est rare d’avoir à ranimer des situations imprévues, notamment grâce au monitoring. La situation la plus courante consistera donc à devoir arrêter les soins qui sont prodigués. Du moment que la décision de maintenir la vie n’est plus cohérente, une méthodologie très précise d’accompagnement des parents entre en action. Ce moment a tendance à s’allonger avec les années car les parents acceptent mieux la notion de dire au revoir. Ils font venir le reste de la famille. Il y a 15 ans encore, du moment qu’on avait décidé, on coupait court à tout pour, pensait-t-on, abréger les souffrances.
La population résidente a, pour la grande majorité, et depuis plusieurs générations, déjà acquis la conviction que vivre dans un état végétatif n’en valait pas la peine. A ce titre, il arrive parfois que les parents demandent plus tôt de cesser tout soin, avant même que la situation ne le demande.
Les situations dîtes « sur le fil » restent la norme aux SIP
Alors que nos arrière-grands-parents perdaient encore près du quart de leur progéniture et que les décès, quoique insupportables, faisaient partie du possible, la mort des enfants est aujourd'hui considérée comme injuste, inadmissible, antinaturelle. Heureusement, elle est devenue rare en Europe
Dans 90% des cas, l'évènement a pour cadre l'hôpital
Guérir un enfant malade est à la fois le travail de la médecine dont les progrès contribuent à sauver de plus en plus de vies, mais aussi l’œuvre des parents, des familles de l’enfant qui parfois nécessitent une prise en charge dans ces moments douloureux. Or cette prise en charge, cet accompagnement relativement récent fait l’objet d’une réflexion approfondie au sein de l’équipe des Soins Intensifs de Pédiatrie du CHUV de Lausanne (SIP), dirigée par le Dr Cotting. Ce qui en fait l’une des pionnières en la matière en suisse.
De quoi meurent les enfants aujourd'hui? Durant la première année de vie, la majorité des décès sont liés à la prématurité ou l'évolution fatale de malformations graves. A partir d'un an, 45% des décès sont dus à des accidents, 40% à des maladies. Dans cette catégorie, il s'agit toujours de pathologies rares. Pour les parents, c'est d'autant plus difficile à accepter: pourquoi nous? Demandent-ils. Leur solitude n'en est qu'augmentée.
« Faire face c’est regarder la maladie en face et ne pas accepter que l’on nous mente. »
« Faire face à la maladie d’un bébé, c’est renoncer aux plaisirs simples de devenir parents, la légèreté fait place à la gravité. »
« Faire face ensemble c’est faire face avec l’enfant, avec ce qu’il te dit de son envie de vivre, de sa capacité à endurer la souffrance. »
« Faire face questionne le couple. »
« Faire face questionne le lien familial. »
« Faire face questionne le lien avec l’équipe
médicale. »
« Faire face questionne le lien qu’on a avec
soi-même. »
« Faire face ensemble, c’est savoir reconnaître les gens qui sont bons pour nous et s’éloigner des autres. »
« Faire face ensemble c’est réapprendre à toucher, à être touché au contact d’une énergie
bienveillante. »
« Faire face ensemble demande de ne pas s’enfermer dans une moralité. »
« Faire face ensemble, c’est avant tout faire face seul(e). »
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2 ans après le tournage, les parents des enfants livrent à notre micro le ressenti profond de ce qu'elles ont vécu
Afin de tester l'articultation du film auprès d'un public réel, les dix premières minutes du film ont été projetées dans le cadre d'une association d'enfants cardiopathes
Ce texte est l'un des fondateurs qui a donné envie au réalisateur de faire le fim
Commencé il y a un an, l’idée initiale de ce projet était de passer un an en immersion dans l’unité du SIP
Pour l'amélioration des conditions d'accompagnement des enfants nécessitant un soutien vital
Après plus de 5 mois d'interruption, la production décide de reprendre le tournage
Grâce à elle, le film a trouvé sa bonne mesure
Pour accompagner le film dès le tournage
Quelques jours seulement après la télévision Belge, séduite par le sujet, Télé Québec embarque à son tour dans l’aventure
Grâce à cette acquisition, le documentaire se positionne sur l'International
Situés sur la Riviera Vaudoise entre la ville de Nyon et de Lausanne, les studios d’enregistrement Dinemec accueilleront bientôt tous les protagonistes du film
La dimension émotionelle et dramatique a dépassé toutes nos espérances
Il ne faut pas se tromper car il n'y a pas de retour en arrière possible
Afin de faciliter le tournage, Stefan et Nicholas se sont présentés aux cent dix personnes du SIP
Un chamboulement qui n'est sans poser des problèmes
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