LETTRE D'UNE MERE
Texte Fondateur
Ormis certains événements tragiques qui m'ont touché trois ans avant de commencer à travailler sur ce projet, ce texte est certainement l'un des fondateurs qui m'a donné envie de faire ce film. Sa puissance m'a bien-sûr interpellé mais aussi servi pour cristalliser un sentiment dont je n'avais pas encore réussi à saisir toute la portée. Il décrit avec une acuité étonnante le ressenti d'une mère qui se retrouve dans la situation inextricable d'avoir à faire face seule à la maladie de son enfant.
Je tiens ici à la remercier pour avoir eu le courage, à travers la rédaction de cette lettre, d'accepter de revivre ces événements douloureux.
J'espère qu'à travers son témoignage et plus généralement tout ce qui entourera la vie du film, nous pourrons d'une part aider les parents à mieux traverser cette épreuve mais aussi sensibiliser les autorités sur la nécessité d'un accompagnement adapté.
Nicholas Peart
Réalisateur
En commençant à t’écrire ce texte je ne sais si je serais capable d’aller au bout, je mesure la confiance que je te porte en acceptant de me replonger ne fut-ce que quelques heures dans les jours les plus noirs, les plus douloureux, les plus anesthésiés de toute ma vie. Un voyage particulier qui a commencé pour moi en Janvier 2000 pour s’achever au printemps 2002.
Que ces quelques lignes éclairent de l’intérieur ton regard sur l’hôpital, les enfants qui y souffrent et les parents qui en crèvent…
Cette catastrophe là, c’est la maladie de mon fils. Je dois y faire face, il n’y a pas d’autre solution.
Mon fils a quelques jours, je me réveille, l’interne vient me voir, il me demande comment je vais mais je sais qu’il ne vient pas parler de mon cas même si mon accouchement a été des plus périlleux. Il me dit « je suis désolé, nous avons eu les résultats d’examen, votre fils est porteur de votre maladie »
C’est un choc, mais je n’ai pas peur de cette maladie, j’en suis sortie, je vis bien, mais il ajoute « à son âge, les cas sont rarissimes, il a déclenché la maladie avant même sa naissance (moi je l’ai déclenchée à 5 ans, ma mère à 19 et mon grand père vers 30 ans) il va falloir le transférer à l’hôpital …. Quand vous serez sur pieds »
Le choc est plus violent, alors, ce bébé là pèse 2kg400 et je ne conçois même pas que ce petit corps puisse subir la moitié de ce que j’ai subi pour la même pathologie.
Avant son transfert à la maternité, les médecins se succèdent à son chevet, l’inquiétude est palpable.
Ce qui me ronge curieusement c’est l’insouciance des autres parents que je croise dans le couloir : leur bonheur simple, leur regards émerveillés, leurs petits problèmes, la peur de ne pas savoir donner le bain, leur dégoût des couches … J’ai le sentiment que tout ceci m’est volé, que je ne connaitrais jamais cela, moi je suis clouée au lit et déjà mon bébé est l’objet de plein d’attention de la part du personnel qui de fait me laisse peu m’en occuper.
Aujourd’hui encore j’ai le sentiment que ceci m’a été volé, je n’aurais pas d’autres enfants et c’est ainsi.
Faire face à la maladie d’un bébé c’est renoncer aux plaisirs simples de devenir parents, la légèreté fait place à la gravité. En donnant la vie, j’ai vécu dans l’ombre de la mort.
La conscience de la gravité de la situation ne nous apparaît pas de la même façon à tous, mais le reflet de l’inquiétude dans le regard des proches est insurmontable.
Faire face ensemble, c’est pour moi avant tout faire face seule.
Le couple s’étreint comme pour ne pas couler mais déjà quelque chose se brise. L’incapacité à donner à l’autre l’oxygène, dont soi-même, déjà en manque, multiplient les tensions.
Quel est cet être qui à peine arrivé sur terre perturbe à ce point la vie de ceux qui s’aiment et qui ne s’étaient préparés qu’au bonheur ???? Un doute s’installe, un malaise sans nom et sans limite.
Ici, tu vois Nicholas, la maladie du nourrisson est différente de celle de l’enfant car le couple n’a pas encore fait l’expérience parentale et à un moment où déjà la sexualité a été perturbé par la grossesse et l’accouchement, l’épreuve est presque inévitablement fatale.
Faire face ensemble questionne le couple
Et il n’y a pas de règle ce n’est pas l’intensité de l’amour qui tient de couple ensemble mais la capacité à être complémentaires dans l’épreuve et la capacité à ne pas laisser l’épreuve envahir le lien charnel.
Bien-sûr, dans les cas de maladie grave d’un enfant si jeune et ici d’un premier enfant faire face ensemble relève de l’impossible.
Bien-sûr personne n’en prend conscience sur le moment.
Nous parlons peu.
Il fait froid.
Je ne sais pas où je trouve la force.
Mes péripéties post accouchement auraient dû me clouer au lit 3 semaines mais je vais tous les jours à l’hôpital et quand mon fils est à la maison je m’occupe de lui.
J’ai recommencé à travailler.
Mes parents sont présents, leur aide est précieuse leur affliction dévastatrice. Pourtant, sans eux, il est probable que je n’aurais pas tenu. D’une certaine façon j’ai tenu aussi pour eux, pour ce qu’ils m’avaient transmis à l’hôpital quand j’étais enfant, pour être à la hauteur de l’admiration que je leur porte en général et en particulier par rapport à cet épisode de la vie familiale.
Faire face ensemble questionne le lien famillial.
Les amis sont présents mais les seuls que je vois sont ceux qui ne me parlent ni de mon courage ni ne questionnent ma volonté farouche de ne pas dormir à l’hôpital. Dans cette épreuve deux hommes deux femmes, une devenue comme une sœur la complice des moments difficiles, sa capacité à supporter mon silence comme mon flot de paroles a été exemplaire, jusqu’au bout le jour même de l’opération. Et la pudeur ensuite de ne pas savoir dire merci. Se souvenir de ces gens qui ont su se hisser au dessus de leur propre peur de leur propre morale.
Le jugement d’autrui est d’une cruauté absolue, personne ne sait rien de ce que tu vis, mais tout le monde pense à ce que tu devrais faire.
Faire face ensemble questionne le lien amical.
Je fais une infection foudroyante liée aux difficultés d’allaiter aux bonnes heures et assez régulièrement quand mon fils est à l’hôpital, je suis hospitalisée sous perfusion. Je ne sais comment, mais les médecins conviennent qu’on transporte mon fils à côté de moi. C’est un soulagement et un enfer car je suis incapable de m’occuper de lui, incapable de me lever, incapable, juste incapable. J’ai si mal que j’accepte de pleurer, je sais que mes larmes soulagent autre chose que mon angoisse. Mes larmes contre la peur qui vit dans mon ventre depuis des semaines déjà. Je pleure la nuit quand je suis seule, pourtant…
Pourtant c’est ensemble dans cette chambre d’hôpital où nous avons fait face ensemble, ensemble lui et moi, ce bébé de moins d’un mois et moi sa mère.
A partir de là j’ai trouvé les mots.
Les mots pour lui.
J’ai accepté de revisiter mes propres séjours à l’hôpital enfant.
Accepté de considérer que cette épreuve ancienne était ma bénédiction pour alléger la sienne, la nôtre.
J’ai refusé le fusionnel j’ai appris à mon fils à vivre sans moi quelques heures par jours pour mieux se retrouver, ne pas craindre que l’irrémédiable n’arrive c’est accepter la séparation, le laisser respirer, lui montrer que je croyais à la guérison, ne pas vouloir partager toutes les secondes comme si c’étaient les dernières donnait du temps au temps…
A partir de là j’ai trouvé l’attitude.
N’ai écouté que mon instinct.
N’ai jamais été critiquée par son père mais n’ai jamais non plus réussi à l’aider lui qui en avait sans doute besoin.
Nous nous sommes éloignés lentement mais inexorablement.
Je lui en ai voulu de faire face seule.
Mais je sais aujourd’hui que je ne lui ai pas laissé de place pour faire face ensemble.
L’épreuve suprême a été de me rendre seule ( sans le père de l’enfant ) à l’opération
Le couple est mort ce jour là même s’il a fallu des années pour l’accepter.
Aujourd’hui je n’ai aucune colère et aucun reproche à lui adresser. Mais il a fallu des années pour effacer mon ressentiment.
Mais mon fils est sauvé.
J’ai rencontré de grands médecins.
Des belles âmes.
Des gens dévoués qui ont su me demander « et vous dans tout ça comment vous en sortez vous ? » et moi de les regarder sans comprendre, sans comprendre…
Aujourd’hui je comprends sans doute voulaient-ils me dire Faire face ensemble, c’est possible.
Ca n’a pas été mon choix. Il faut respecter cela aussi, chacun fait comme il peut.
Faire face ensemble questionne le lien avec l’équipe médicale.
Mais il me semble que sans nous le personnel soignant même performant ne peut faire grand chose et quand je dis nous, je dis les parents du malade et le petit malade lui même.
Faire face questionne le lien qu’on a avec soi même,
Il est question de tester sa résistance.
Si je dois me souvenir de mon corps pendant ces longs mois et être sincère avec toi, je dirais que j’étais anesthésiée. Seul mon mental tenait, résistait encore, pensait, travaillait, lisait, écoutait. Mon corps était tour à tour épuisé, douloureux, trop lent, trop pesant, je ne le regardais plus, je ne l’écoutais plus, il convenait juste qu’il me porte, qu’il se taise, qu’il s’oublie.
Je n’ai pas le souvenir d’une sexualité, elle a dû pourtant bien exister, mais j’étais anesthésiée, brisée.
De tous ces mois, je ne me souviens pas de plaisir à peine de désir…
Quelque soit la liberté de mon esprit je me souviens du sentiment étrange d’avoir, en en hiver 2001, senti le désir d’un homme pour moi. Soudain j’existais, j’existais à nouveau, j’avais peine à y croire.
Ce n’était pas le père de mon enfant et je n’avais pas d’envie d’infidélité, d’ailleurs la notion même de fidélité ou d’infidélité était bien trop étroite pour exprimer ce que je ressentais. Cet homme, José un espagnol avec qui il ne s’est rien passé qu’une soirée à danser m’a rappelée avant qu’il ne soit trop tard que j’étais une femme et qu’il me désirait.
J’ai souris et ris toute la nuit, je ne me souviens pas que ce me soit arrivé pendant toute cette période difficile en dehors de cette nuit là, de cette rencontre
Son désir m’a réveillée.
Son désir m’a aidée à surmonter les mois les plus difficiles qui m’attendaient à mon retour.
Je n’ai jamais assez remercié cet homme qui n’a pas compris à quel point son regard sur moi m’avait sauvée, mais aujourd’hui encore je sais ce que je dois au retour du désir dans ma chair, à l’envie de vie, de cette vie que je transmettais à l’enfant que je retrouvais.
On a le droit et même le devoir de vivre, de désirer. Il convient de savoir si ne plus en avoir le goût renvoie seulement à l’affliction qui est la nôtre ou à un problème plus moral de l’interdiction inconsciente que l’on se fait de voler des parcelles de bonheur là où on peut quand d’autres souffrent quand la vie est en danger.
Faire face ensemble demande de ne pas s’enfermer dans une moralité
La maladie de mon fils a ouvert une brèche de tolérance particulière en moi, repousser un peu plus loin de moi encore l’ordre moral, les interdictions que la société fait peser sur nous et au lieu de le vivre comme une forme de déviance, j’ai trouvé là un équilibre pour lutter contre une adversité extrême
Si l’on veut rencontrer cet homme qui nous ramène à la vie, il faut être ouvert.
Si l’on veut vaincre il faut combattre.
Ne jamais baisser les bras.
Se battre.
Parfois contre soi même.
Souvent contre les préjugés.
Contre la maladie.
La fatigue.
L’épuisement même.
Le doute.
Le regard des autres.
Le découragement.
Et savoir que ce combat à armes inégales peut être perdu, il faut y être préparé.
En fait, cher Nicholas, j’ai vécu tout ce temps comme s’il ne m’appartenait pas, comme si un autre moi même habitait mon corps. Il faut que tu saches que chacun développe ces antivirus, qu’il n’y a en a pas de bons ou de mauvais, il y a ce qui marche pour toi ou pour les autres.
Il faut se garder de tout jugement.
Il n’y a pas une méthode d’accompagnement universel quand bien même l’hôpital parviendrait à la mettre en place.
Mais tant mieux si des parents peuvent être accompagnés, aidés, éclairés, tant mieux à condition qu’on ne fasse pas le travail à leur place.
Moi ma propre maladie et mon expérience de la vie - je n’étais pas une toute jeune femme - m’ont aidée, mes parents, les amis qui m’ont emmenée dans des grands restaurants en sortant de la chambre de mon fils quand « les bien pensants « auraient pensé que je devais perdre l’appétit, m’ont jugée pour ça …. A chaque voyage que j’ai fait, à chaque moment où mon esprit se détachait de la maladie de mon enfant, on m’a jugée…
Je n’ai pas voulu être aidée car j’ai une suspicion non pas sur les intentions de ceux qui aident, ni même sur la valeur du travail qu’ils peuvent faire, mais sur les effets que ça aurait pu avoir sur moi.
Depuis l’enfance, j’éprouve un sentiment nauséeux sur toutes les démarches qui tentent d’assister nos contemporains, nos contemporains occidentaux si assistés qu’ils ne prennent plus les décisions, qu’ils s’écroulent face aux vicissitudes du quotidien.
Je n’ai pas su me faire aider pour cette raison fondamentale, mais j’ai eu la chance d’être entourée de l’amour de mes parents, sans doute de l’amour de mon mari que je ne voyais pourtant pas, d’amis anticonformistes, de mon travail qui me maintenait debout et de l’amour de mon fils.
Pour toutes ces raisons et parce qu’on mon fils est vivant, j’estime faire partie des privilégiées.
Nicholas, les moments douloureux qui ne m’ont pas quitté concerne d’autres parents, des expériences extrêmes de devoir prendre dans tes bras une mère qui vient de perdre son enfant, son enfant dont le lit est proche de celui du tien.
Où cette nuit aux urgences où un couple dans le couloir hurle comme des bêtes et où le personnel médical n’a pas le temps de s’occuper car il y a urgence, leur fillette de 9 ans a été violée et elle est entre la vie et la mort.
Tu ne poses pas de questions, tu ne te poses pas de questions, tu t’approches de ces corps en souffrance et tu les étreins.
Souvent Nicholas, souvent la réponse est dans l’étreinte.
Dans ces épreuves, le corps est nié et il en crève.
Faire face ensemble c’est réapprendre à toucher, à être touché à libérer des angoisses inextricables au contact d’une énergie bienveillante.
Je n’ai pas su de mon côté me faire prendre dans les bras, je me souviens d’un moment particulièrement dur où je me suis enfermée dans les toilettes de l’hôpital pour que ne me voit pas pleurer. J’ai appelé le bureau pensant renouer avec mon monde parallèle mais la voix de massistant a ouvert la digue et j’ai pleuré une heure en ligne avec lui. Ce jeune homme a su trouver les mots, la juste attitude, la bonne distance. Cet homme comptera toujours dans ma vie.
Faire face ensemble, c’est savoir reconnaître les gens qui sont bons pour nous et surtout s’éloigner des autres.
Je doute que plus de souvenirs précis enrichissent ton travail, l’émotion risquerait de polluer l’entreprise, j’espère que l’intimité de ce que je t’ai confiée ici ne sera pas embarrassante pour toi.
Ce que je peux ajouter c’est qu’il faut des années ensuite pour retrouver une légèreté pour que la gravité s’estompe.
Dans mon cas, j’ai retrouvé une partie de ma légèreté en 2007. 2008 s’annonce comme un enterrement de ma gravité.
Dans la vie,
J’ai eu la chance de faire de vraies rencontres,
Je sais reconnaître un cadeau de la vie.
Dans le corps médical, le chercheur qui a sauvé mon fils ou plus brièvement son chirurgien ou encore cette infirmière lors de la première hospitalisation qui m’a dit une phrase que je n’ai pas saisie tout de suite « ne vous inquiétez pas madame, votre fils, il veut vivre »
Faire face ensemble tu l’auras compris c’est faire face avec l’enfant avec ce qu’il te dit de son envie de vivre de sa capacité à endurer la souffrance
Sans lui tu ne peux rien faire.
Et peut-être j’oubliais : faire face c’est regarder la maladie en face ne pas se mentir et ne pas accepter que l’on nous mente.
Puissent mes souvenirs enrichir le sous texte de ton film et mon émotion guider tes pas de cinéaste. Désormais ce que je t’écris t’appartient, fais en l’usage qu’il te plaira.
Je ne sais pas si je serais capable de voir ce film un jour et il ne faudra pas m’en vouloir.
Le 22 Mars 2008.
« Faire face c’est regarder la maladie en face et ne pas accepter que l’on nous mente. »
« Faire face à la maladie d’un bébé, c’est renoncer aux plaisirs simples de devenir parents, la légèreté fait place à la gravité. »
« Faire face ensemble c’est faire face avec l’enfant, avec ce qu’il te dit de son envie de vivre, de sa capacité à endurer la souffrance. »
« Faire face questionne le couple. »
« Faire face questionne le lien familial. »
« Faire face questionne le lien avec l’équipe
médicale. »
« Faire face questionne le lien qu’on a avec
soi-même. »
« Faire face ensemble, c’est savoir reconnaître les gens qui sont bons pour nous et s’éloigner des autres. »
« Faire face ensemble c’est réapprendre à toucher, à être touché au contact d’une énergie
bienveillante. »
« Faire face ensemble demande de ne pas s’enfermer dans une moralité. »
« Faire face ensemble, c’est avant tout faire face seul(e). »
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